診断をもらった日の説明

先日のEテレの特集(日記に書いた番組)の自閉症スペクトラムの説明を見て、診断を受けた時の医師の説明を改めて思い出したので、記録の意味も込めて書こうと思います。

テレビでは、三角形の図形(ピラミッド型かな)で説明していて、頂点に自閉症があり、その下にらせん状にアスペルガー症候群や広汎性発達障害などの診断名があったように記憶しています。

私はその同じ図を使って、診断の説明を受けたんでした!

テレビよりも説明が例えを交えた感じになっていて、その例えがとっても分かりやすかったように思います。

息子の主治医の先生が、「自閉症スペクトラム」という言葉を使ったのは後にも先にもその一回だけで、その後は「息子さんみたいなタイプの人は」という表現しかされない先生です。

まず、平地に山がある絵を描いてくれました。まっすぐの線が平地で、三角形が山です。

……………………………
この世界には、多数の人が平地に住んでいます。でも、少数の人は山に住んでいます。
息子さんは平地ではなく、山に住んでいる人だと考えてくださいね。頂上には行くことがないけれど、(半分から下あたりにらせん状の線を書きながら)、このあたりをウロウロとしています。
同じ世界に住んでいるし、同じ景色を見ているけど、平地から見るもの、感じるものと、山の上から見るもの、感じるものは違いますよね?
どちらが正しいというわけではないけど、世の中は多数派の都合の良いようにできているので、そういう意味で生きづらさはでてくると思います。そのあたりをサポートしていきましょうね。
息子さんが平地に行くことはなく、山の住人であることは大人になっても変わりませんが、1号目あたりにいくことはできるんですから。
………………………………

といった内容でした。

ただの例え話だと思っていたけれど、テレビの図と全く一緒だったので、診断名を受容しやすいようにお話ししてくださったのかと、今になって思い出しました。

診断名についても、自閉症スペクトラムだと周りが???って感じになりますって相談したら、「だったらアスペルガーと言えばいいよ」と、臨機応変に対応してくださる。
そもそも、診断名は便宜上必要な場合があるからつけるけど、特性と支援方法を考えることが大事、というスタンスのお医者さんなんです。

診断名をもらったのは2回目の受診の日でしたが、初診の発達検査を受ける前、息子と少し話しをされたんですが、その時に「診断名いります?」って聞かれて意味がわからなかったのだけど。
検査する前から息子が自閉症なのは分かってはいたのだろうなあ。

困っていることがあれば、診断名があれば支援されやすい。(もちろん診断がつくレベルでないと診断名はつきませんよ)
困っていることがなければ、診断名をあえてつける必要はない。

私が「診断名がいるか」の意味が分からないと言ったら、そのように応えてくださいました。
息子の場合は保育園で困っていることがたくさんあって、小学校に入っても支援が必要と思っていたので、検査をお願いしたんでした。
(検査で特性などは分かるけれど(視覚優位タイプとか)、自閉症の診断を確定するものではないと後で聞きました。自閉症の診断は特徴や子どもの様子、赤ちゃんからの様子の聞き取りなどと、発達検査結果を総合して判断するようです)

まるっと1年前の出来事です。
あれから濃い時間を過ごしてきた気がします。

「自閉症」
って言葉は本当ドキッとする言葉ですよね。なんとかならないかな、この言葉…って今だに思います。
初めて自閉症の心配をしたのは1歳の頃。ネットで調べて当てはまることが多すぎで、本当ショックでした。多分あの時が後にも先にも一番ショックだったかな…。
その後は検診で心配ないと言われ続けてきたので、3歳をすぎる頃には心配しなくなり、1年前に診断を受けて、やっぱりという気持ちもありつつ、確定されたことのショックは大きかったです。
将来を心配したのはいうまでもありません。

でも1年たってみると、診断名を聞けてよかったというのが本音です。

自閉症の子どもは面白い!たくさんの可能性を秘めています。
絶対すごい大人になると信じています。
その才能を潰さないために、多数派のルールに押しつぶされてはいけないんだーと、心から思います。


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by taitai-nikki | 2013-03-10 00:47 | 診断 | Comments(4)
Commented by くるちゃん at 2013-03-10 22:48 x
taiママさん、先日はコメントありがとうございました。いえいえ、、まだ狐につままれた感じでいますーー;診断後、、、まだ毎日、、、感情失禁というか、、涙が出てきて、、止まりません。。ただ、やはり仕事は辞めることにしました。。。息子と向き合おうと思います。。すこしでも今までを取り返せたらと思います、、、多分落ち着けば私もパートとかするとお思います。。
しかし、、taiママさんも1歳の頃、、、そう思われたんですね、、3歳健診まで何も言われず、、。。本当にうちとまるで同じなので驚きます。。。でも、、、うちはボーダーでなく明らかにその特性を持つ、、と確定診断されてしまいました、、それなのに、、療育が待機状態で、、ひどいものです、、最悪半年待ちと言われました、、、母に対するサポートも連絡こない状態で、、。。。ようちえんをかえるかどうかも迷っていて、、
ただ、、一番気になるのが、、学童期からのいじめです、、、
それさえなければ、、と主人に話したら、”けんかに強ければ大丈夫”といわれ、、^^;なんか毎日何をどうしていいのか、わからない状態でいます。。。
Commented by taiママ at 2013-03-11 08:25 x
くるちゃんさん
そうでしたか…。診断を受けたばかりなら本当にそうですよね。
私も1年前を思い出します。
うちの場合もグレーではなく確定診断をもらったんですが、先生の言い方にもよるのかもしれないですよね。自閉度は軽度ではなく中度だそうです。
お仕事辞められるのですね。4歳の時間は今しかないので、じっくり向き合われること、良いことだと思います。
地域に発達障害のお母さんグループとかないですか?あったら顔を出してみるのも良いと思いますよ!
いじめは一番心配ですよね(>_<)くるちゃんさんも無理のないように、一緒に頑張っていきましょうね。
Commented by なーなママ at 2013-03-17 17:39 x
はじめまして。年中アスペ娘のママをしています。
すごくわかりやすい、受け入れやすい説明ですね。
いつかもう一度読みたい説明です。
ウチは診断名が付いているのか付いていないのか良くわかりませんが、付くのが怖い自分がいます。
でも周りは(園の先生など)アスペ扱いなので、診断名が付いているような感じでいます。
周りに同じような子がいないので、暗い気持ちにばかりなりますが、同じように悩んでいるお母さんのブログを読みながら元気を拾い集めています。
Commented by taitai-nikki at 2013-03-17 20:13
なーなママさん
コメントありがとうございます。
分かりやすい説明だな、と私も今更ながら感じます。
診断名は、便利な道具のように使えばいいということで、子どもを色分けするものではない、とも言われていました。
診断をもらうのは親にとっては苦しいものです…。お気持ち痛いほど分かります( ; ; )
我が家は診断名があったから具体的な支援がお願いしやすくなってたので、そういう意味で使っていますが、やはり身近な人にも診断名は言わないように気をつけています。
タイプが違うだけで、障害でもないし悪いことでもなんでもないって、みんなが感じられる社会になると良いですよね。
身近にいないと、思いを共感してもらえなかったり悩みをお話しできなかったりと、いろいろ自分で抱えてしまうことも多いと思います。
ぜほブログで交流させてくださいね(^^)


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